희귀·중증난치질환 본인부담률을 건강보험 급여 진료비의 10%에서 7%로 낮추는 「국민건강보험법 시행령」 일부개정령안이 2026년 11월 4일 입법예고됐다. 보건복지부는 11월 16일까지 의견을 받은 뒤 12월 1일 진료분부터 시행할 계획이다.
보건복지부 추산으로는 개정안이 시행되면 산정특례 등록 환자 약 136만 명이 내는 의료비 본인부담이 1인당 연평균 약 75만 원에서 약 53만 원으로 낮아진다.
산정특례 본인부담률은 질환별로 어떻게 다른가
산정특례 본인부담률은 현재 희귀·중증난치질환이 10%, 암·심뇌혈관질환 등 다른 중증질환이 5%다. 산정특례는 진료비 부담이 큰 중증질환자의 건강보험 본인부담률을 낮춰 주는 제도로, 일반 환자는 입원 20%, 외래 30~60%를 부담한다. 보건복지부는 이들 질환이 완치가 어려워 치료가 길게 이어지는데도 본인부담률은 더 높다는 점을 개정 배경으로 들었다.
7% 인하는 어떤 진료비에 적용되나
7% 본인부담률은 산정특례에 등록된 질환으로 진료받을 때의 건강보험 급여 진료비에만 적용된다. 비급여 진료비와 입원 중 식대 본인부담(50%)은 지금과 같다.
보건복지부가 2026년 9월 8일 발표한 ‘건강보험 보장 1단계 혁신방안'에 따르면 인하 대상은 희귀질환 1,389개와 중증난치질환 234개 환자다. 중증난치질환은 치료를 중단하면 사망하거나 심각한 장애에 이를 수 있는 질환으로, 투석이 필요한 만성신부전증 등이 해당한다.
2028년 상반기 5%까지 단계적 인하
「국민건강보험법 시행령」 개정안은 2026년 9월 8일 제15차 건강보험정책심의위원회(건정심)가 의결한 본인부담률 단계적 인하(10%→7%→5%)의 첫 단계다. 건정심은 건강보험 급여 기준과 보험료율 등을 심의·의결하는 기구다. 보건복지부는 앞서 2026년 1월 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안'에서 산정특례 본인부담 인하 방침을 밝혔다.
보건복지부는 9월 발표에서 1인당 연평균 절감액을 7% 단계 약 22만 원, 5% 단계 약 36만 원으로 전망했다.
시기 | 본인부담률 | 1인당 연평균 본인부담(전망) |
|---|---|---|
현행 | 10% | 약 75만 원 |
2026년 12월 1일 진료분부터(예정) | 7% | 약 53만 원 |
2028년 상반기(계획) | 5% | 약 39만 원 |
자료: 보건복지부(2026년 9월 8일·11월 4일 발표)
유주헌 보건복지부 건강보험정책국장은 "이번 개정은 희귀·중증난치질환자의 본인부담을 다른 중증질환 수준으로 낮춰 가는 첫걸음이다"라며 “12월 1일 시행에 차질이 없도록 남은 절차를 신속히 마무리하겠다”라고 밝혔다.
시행까지 남은 절차와 의견 제출 방법
개정안은 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐 2026년 12월 1일 시행될 예정이다. 개정안에 의견이 있는 단체나 개인은 11월 16일까지 국민참여입법센터(opinion.lawmaking.go.kr) 또는 보건복지부 보험정책과로 의견을 낼 수 있다. 상세 내용은 보건복지부 누리집(www.mohw.go.kr) '정보→법령→입법/행정예고 전자공청회'에서 볼 수 있다.