복지부, 희귀·중증난치 본인부담 12월 7%로 인하

보건복지부가 8일 건강보험정책심의위원회를 열고 희귀·중증난치질환자 136만 명의 본인부담률을 12월부터 7%로 낮추기로 의결했다. 2028년 상반기에 5%까지 한 번 더 내려간다. 2027년도 건강보험료율은 7.19%로 동결됐다.이날 회의는 이형훈 제2차관이 위원장을 맡아 오전 9시 30분 시작됐으며, 올해 열다섯 번째 건정심이다. 안건으로는 「건강보험 보장 1단계 혁신방안」과 2027년도 건강보험료율 결정안이 나란히 올라 모두 통과됐다. 복지부가 공개한 자료에 따르면 이번 방안의 수혜 대상은 중증·희귀난치질환자 197만 명, 연간 투입 규모는 8천억 원이다.보건복지부 www.mohw.go.kr희귀·중증난치질환 본인부담은 얼마나 줄어드나?지금까지 10%가 적용되던 희귀질환·중증난치질환 환자의 건강보험 본인부담률이 올해 12월 7%로 조정된다. 5%는 2028년 상반기에 적용된다. 적용 인원은 136만 명이며, 1인당 연평균 부담액은 75만 원에서 2027년 53만 원, 2028년 39만 원으로 순차 하향된다. 절감 폭은 1인당 22만~36만 원 선이다.부담이 무거운 질환일수록 인하 체감도는 커진다. 복지부가 든 사례를 보면 혈액 응고인자 치료에 해마다 1,350만 원을 쓰는 혈우병 환자는 12월 이후에는 945만 원으로, 2028년 상반기에 접어들면 675만 원으로 지출이 줄어든다. 시행 전과 견주면 절반 수준이다.이번 인하가 적용되는 질환 범위는 다음과 같다.희귀질환 1,389개: 유병인구 2만 명 이하 등을 기준으로 희귀질환관리위원회가 해마다 지정. 혈우병, 발작성 야간헤모글로빈뇨 등중증난치질환 234개: 치료를 멈추면 사망이나 중대한 장애로 이어지고 의료비 지출이 큰 질환. 투석을 받는 만성신부전증 등정부는 그동안 암을 비롯한 중증질환의 진료비 부담을 덜고, 비급여를 급여로 돌리거나 관리급여를 도입하는 방식으로 보장성을 넓혀 왔다. 그 결과 암과 심혈관·뇌혈관 질환, 희귀난치질환을 아우르는 4대 중증질환 보장률은 2024년 81%까지 올라섰다. 다만 의료기술 발달과 고령화로 보장 확대 요구가 커지고 남용 소지가 있는 비급여도 늘면서 새로운 대응이 필요하다는 판단이 이번 방안의 배경이 됐다.산정특례 재등록 절차는 어떻게 달라지나?5년마다 돌아오는 산정특례 재등록 과정에서 별도 검사 자료를 내야 했던 부담이 사라진다. 앞으로는 임상진단과 필요 시 치료이력만으로 갱신할 수 있다. 그동안 검사 결과 제출이 요구되던 질환은 312개, 해당 환자는 약 34만 명이었다.절차 개선은 순차적으로 진행된다. 올해 1월 샤르코-마리투스 등 9개 질환을 시작으로 9월에는 길랭-바레증후군을 포함한 95개 질환의 기준이 바뀐다. 12월에는 62개가 더해지고, 이듬해까지 146개가 추가된다. 복지부가 제시한 일정을 모두 더하면 검사 자료 제출이 요구되던 312개 질환 전체가 대상이 된다. 길랭-바레증후군의 경우 그동안 갱신 때마다 요구되던 근전도검사가 빠진다.국민건강보험공단 www.nhis.or.kr희귀질환 치료제의 급여 진입 속도도 빨라진다. 등재 전 비용효과성 평가를 등재 이후 임상 성과에 근거한 사후 평가로 돌리고, 약가와 약제비 총액 협상은 미리 정한 계약 조건으로 갈음하는 시범사업이 진행 중이다. 복지부는 현재 240일가량인 등재 소요기간을 100일 이내로 줄이겠다는 목표를 내걸었다.중증 당뇨병 지원은 어떻게 바뀌나?지원 잣대가 당뇨병 유형에서 중증도로 옮겨간다. 1형에만 열려 있던 기기·재택관리 지원이 췌장장애 또는 췌도부전 수준의 중증 2형 환자에게도 적용된다. 복지부는 약 1.1만 명이 새로 혜택권에 들어올 것으로 추산했다.기기별 부담 변화는 아래와 같다.지원 항목시행 전시행 후인슐린자동주입기 (1형·췌장장애)30%10%인슐린자동주입기 (2형·췌장장애)전액 자부담10%인슐린자동주입기 (2형·췌도부전)전액 자부담30%연속혈당측정기 (췌장장애)30%10%연속혈당측정기 (췌도부전·19세 이상)30%20%연령에 따른 격차도 손질된다. 기존에는 지원기준금액이 19세 미만 450만 원, 19세 이상 170만 원으로 갈려 성인이 되는 시점에 실부담이 45만 원에서 330만 원 이상으로 뛰는 구조였다. 이에 복지부는 19세부터 34세까지의 기준금액을 450만 원으로 맞추기로 했다. 참고로 인슐린자동주입기 시중 가격은 180만~475만 원대다.재택관리 시범사업 대상도 1형에서 중증 2형까지 넓어진다. 교육상담은 의사가 연 8회, 10분 이상 진행하고, 간호사 등이 함께하는 상담은 연 12회, 30분 이상 이뤄진다. 비대면 모니터링도 병행된다. 요양비와 재택관리를 합산하면 1형 환자는 연 36만 원, 중증 2형 환자는 연 418만 원의 지출이 줄어든다.당원병·신경인성 방광 환자 지원은 어떻게 확대되나?혈당 관리가 필요한데도 지원 대상에서 빠져 있던 당원병 환자가 요양비 체계로 편입된다. 지난해 12월 기준 대상자는 약 344명이며, 당뇨소모성 재료와 연속혈당측정용 전극 비용을 지원받는다. 복지부는 1인당 연 350만 원가량의 지출이 덜어질 것으로 봤다.자가 배뇨가 어려운 신경인성 방광 환자 약 1만 978명에 대한 자가도뇨카테터 급여도 조정된다. 소아는 성인보다 방광이 작고 소변을 자주 봐야 한다는 전문가 의견을 반영해, 19세 미만은 하루 급여 개수가 6개에서 8개로 늘어난다. 지원 단가도 오른다. 하루 9천 원이던 기준금액은 19세 미만에는 1만 8천 원이, 그 이상 연령대에는 1만 3천500원이 적용된다. 부담 완화 규모는 1인당 연 155만 원으로 추산됐다.루게릭병 등을 진료하는 중증근육성희귀질환 전문병원의 보상 체계도 손질 대상에 올랐다. 최중증 환자 비중이 높아 치료 행위와 간병 수요가 많다는 점을 감안해 진료와 공공 기능, 간병을 기준으로 추가 보상안을 마련하겠다는 방침이다.치과 보장성과 내년 보험료율은 어떻게 결정됐나?치과 급여는 2027년 1월부터 넓어진다. 치아가 하나도 남지 않은 65세 이상 어르신도 임플란트 2개를 급여로 받을 수 있게 돼 약 7만 명이 1인당 228만 원가량을 지원받는다. 광중합형 복합레진의 급여 상한 연령은 12세에서 13세로 올라가, 약 14만 명의 13세 아동이 해마다 22만 원을 지원받는다.다만 건강보험 완전틀니를 이미 받은 무치악 환자는 지원 시점에서 7년이 지나야 임플란트 급여를 신청할 수 있다. 광중합형 복합레진은 자연치아와 색이 비슷하고 굳는 시간이 짧아 쓰임이 늘고 있는 재료로, 치과 충전재료 가운데 시술인원 비중이 2021년 45.2%, 2023년 50.6%, 2025년 57.0%로 높아졌다.보험료율은 올해와 같은 7.19%로 묶였다. 지역가입자의 재산보험료부과점수당 금액 역시 211.5원이 유지된다. 건정심 의결 내용에 따르면 최근 5년간 이어진 당기수지 흑자와 3.5개월분 준비금(2025년 말 30.2조 원), 내년 정부지원 약 1.1조 원 증액, 반도체 경기 호조에 따른 보험료 수입 증가 전망 등이 동결 판단의 근거로 꼽혔다.보건복지부는 "중증, 희귀질환자와 어르신, 소아·청소년에 대한 보험 급여 확대로 의료비 부담이 완화되어, 보다 적극적인 치료와 관리가 가능하게 되었다"며 "큰 틀의 건강보험 보장 강화 로드맵 하에 건강보험 급여 확대를 지속 추진하겠다"고 밝혔다.보험료율 동결과 관련해서도 복지부는 "국민들께서 납부하신 보험료가 꼭 필요한 의료서비스에 효과적으로 사용될 수 있도록 지출효율화 과제를 적극적으로 발굴·추진하고, 이를 통해 지역·필수·공공의료 강화, 희귀·중증난치질환 등 국민 의료비 부담 완화도 지속적으로 추진해 나가겠다"고 전했다.메디컬포커스 편집부 flowood.kr@gmail.com