건보공단, 희귀질환 산정특례 재등록 간소화…95개 질환 검사 면제

희귀·중증난치질환자의 산정특례 재등록 절차가 15일부터 대폭 간소화된다. 국민건강보험공단은 '케네디병' 등 95개 질환의 재등록 요건에서 필수진단검사를 빼기로 했다. 검사 없이 임상진단만으로도 5년간 특례를 다시 적용받는 길이 열렸다.

국민건강보험공단(이사장 강청희)은 희귀·중증난치질환자의 산정특례 재등록 기준을 고쳐 15일 시행에 들어간다고 밝혔다. 완치가 쉽지 않은 질환의 특성을 반영해, 형식적으로 되풀이돼 온 검사 요구를 걷어내겠다는 취지다.

산정특례는 희귀질환이나 중증난치질환을 앓는 환자의 진료비 본인부담을 덜어주는 제도다. 한 번 등록하면 5년간 적용되며, 기간이 끝나는 시점에 질환이 남아 있고 치료를 이어가야 한다면 다시 등록 절차를 밟아야 한다. 기존에는 이 단계에서 임상진단서와 함께 진단검사 결과까지 제출해야 특례가 연장됐다.

재등록 기준, 어떤 점이 달라지나?

핵심은 필수진단검사를 요건에서 빼는 것이다. 공단이 내놓은 개선안에 따르면, 임상진단만으로 환자 상태가 분명하게 확인될 때는 별도의 검사 결과가 없어도 재등록할 수 있다. 임상진단만으로 판단이 어려우면 치료 이력을 함께 살펴 재등록 필요성을 가린다. 검사를 받아야 특례를 유지하던 구조가 임상 소견 중심으로 바뀌는 셈이다.

적용 대상은 단계적으로 넓어진다.

국민건강보험공단 www.nhis.or.kr

'케네디병' 환자는 어떤 검사를 덜게 되나?

케네디병은 성인이 된 뒤 발병해 운동신경과 근육이 차츰 손상되는 진행성 신경근육질환이다. 공단이 제시한 사례를 보면, 그동안 이 질환을 앓는 환자가 특례를 연장하려면 유전학 검사와 근전도 검사, 신경전도 검사를 다시 받아야 했다. 9월 15일부터는 이런 검사 절차 없이 임상진단만으로 재등록이 가능해진다.

질병관리청 www.kdca.go.kr

환자와 보호자의 부담은 얼마나 줄어드나?

공단은 형식적인 검사는 줄이고 치료의 연속성은 확보한다는 목표를 제시했다. 유전자 검사나 근전도 검사처럼 비용과 통증이 뒤따르는 항목이 빠지면서, 환자와 보호자가 떠안던 경제적·신체적 부담도 함께 가벼워진다. 검사 일정 때문에 재등록이 늦어져 특례 적용이 끊기는 상황 역시 줄어들 전망이다.

강청희 국민건강보험공단 이사장은 "이번 산정특례 재등록 절차를 간소화하여 희귀 및 중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고, 보다 안정적으로 필요한 치료와 관리를 받을 수 있게 되었다"며 "앞으로도 국민의 삶에 실질적인 도움이 되는 보장성 확대를 지속적으로 추진하겠다"고 밝혔다.

공단은 내년에도 재등록 단계에서 검사 결과를 요구하는 '네젤로프증후군' 등 146개 질환을 대상으로 기준을 손질할 계획이다.

메디컬포커스 편집부 flowood.kr@gmail.com