복지부, 사전연명의료의향서 온라인 등록 추진…2026년 시행계획 확정

보건복지부가 2일 오전 10시 국가호스피스연명의료위원회를 개최하고 '제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028)'의 2026년 시행계획을 심의·확정했다. 위원회는 이형훈 보건복지부 제2차관이 위원장을 맡고 있으며, 연명의료결정법 제8조에 따라 구성된 심의 기구다. 2026년 시행계획의 핵심은 현재 등록기관 대면 작성만 가능한 사전연명의료의향서를 시간과 장소에 구애받지 않고 온라인으로도 등록할 수 있도록 절차를 마련하고 법령을 정비하는 것이다. 또한 현재 임종기로 한정된 연명의료 유보·중단 가능시기를 말기로 확대하는 방안에 대한 본격적인 논의가 시작된다. 사전연명의료의향서 등록기관은 2024년 12월 760개에서 2025년 12월 819개로, 의료기관은 468개에서 513개로 확대됐다.

보건복지부(장관 정은경)는 2일 오전 10시 국가호스피스연명의료위원회(위원장 이형훈 제2차관)를 개최하고, '제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028)'의 2026년 시행계획을 심의·확정했다고 밝혔다.

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국가호스피스연명의료위원회는 어떤 기구인가?

국가호스피스연명의료위원회는 '연명의료결정법' 제8조에 따라 구성된 심의 기구로서, 호스피스와 연명의료결정제도 등 주요 정책을 심의한다.

이번 회의 개요는 다음과 같다.

호스피스·연명의료결정제도는 존엄한 생애 말기를 위한 핵심 제도로, 국민의 죽음에 대한 자기결정권을 보장하는 사회 인프라다.

2025년 연명의료결정제도 주요 성과는?

2025년 연명의료결정제도의 주요 성과는 접근성 향상과 이용 편의성 개선에 집중됐다.

접근성 확대

주요 서비스 개선 성과

• 거동이 불편한 사람 대상 찾아가는 상담 사전연명의료의향서 등록 49,954건 지원

• 점자 안내자료·외국인 안내자료 발간으로 상담체계 강화

• 모바일 등록증 발급 시작(2025년 6월)으로 실물 등록증 대기 시간·분실 우려 해소

• 건강보험심사평가원과 연명의료정보처리시스템 데이터 연계로 의료기관 정보 정확성 제고

• 연명의료결정제도 서식 기록 작성 규정 개선 (고의가 아닌 과실 허위 작성에 벌칙 아닌 교육명령)

2025년 호스피스 주요 성과는?

호스피스 분야에서도 서비스 인프라 강화와 인식 개선이 이뤄졌다.

인프라 확대

제도 개선

• 호스피스종합정보시스템 통한 환자 정보 공유, 국민건강보험공단·건강보험심사평가원·국립암센터로부터 정보 제공 (연명의료결정법 개정, 2025년 11월)

• 가정형 호스피스 참여 활성화: 지역보건법·노인장기요양보험법에 따른 방문간호 경력 3년 이상 간호사 추가 (연명의료결정법 시행규칙 개정, 2025년 11월)

• 통증관리·임종 돌봄 평가 배점 상향

• 사별가족 대상 돌봄 표준화 프로그램 제시

호스피스 인식 개선 성과

2026년 연명의료결정제도 핵심 과제는?

2026년 시행계획에서 가장 주목되는 변화는 사전연명의료의향서 온라인 등록 도입과 연명의료 유보·중단 시기 확대 논의 시작이다.

사전연명의료의향서 온라인 등록 도입

• 현재: 등록기관 직접 방문 대면 작성만 가능

• 개선: 시간·장소 구애 없이 온라인 등록 가능하도록 절차 마련 및 법령 정비

• 대면 등록기관도 지역보건의료기관·윤리위원회 설치 의료기관 중심 지속 확대

연명의료 유보·중단 시기 확대 논의

기타 개선 과제

• 종합병원·요양병원 중심 윤리위원회 및 공용윤리위원회 설치 확대

• 연명의료계획서 작성 시기를 '말기'에서 '말기가 예견되는 시점'으로 개정 추진

• 사전연명의료의향서 등 법정서식 전자문서 변환 보관 서식관리시스템 구축

• 의료기관·등록기관 종사자 교육 지속 확대

2026년 호스피스 주요 과제는?

2026년 호스피스 분야는 수가 개선, 시스템 고도화, 인력 역량 강화에 초점이 맞춰진다.

인프라·서비스 개선

• 가정형 호스피스 수가 개선

• 호스피스 확대 저해 요인 분석 및 인프라 확충 방안 마련

• 요양병원 특화 호스피스 서비스 모델 개발 및 현장 적용

호스피스종합정보시스템 고도화 (올해 하반기까지)

• 호스피스 대기환자 정보 공유로 호스피스전문기관 간 환자 연계 지원

• 대기 종료 결과 등 세부 통계 산출·분석

• 근거 기반 정책 추진 활용

전문 서비스 강화

• 만성호흡부전 환자 호스피스 교육자료 개발

• 사별가족 호스피스 만족도 조사 개선

호스피스 제공인력 실무교육 확대

이형훈 2차관의 메시지는?

이형훈 보건복지부 제2차관은 호스피스·연명의료 제도의 의미를 강조했다.

이 차관은 "생애 말기의 문제는 나와 내 가족, 누구에게나 닥칠 수 있는 우리의 이야기"라며 "국민이 존엄한 삶의 마무리를 준비할 수 있도록 앞으로도 현장의 목소리를 반영하여 제도를 지속적으로 발전시켜 나가겠다"라고 밝혔다.

이번 시행계획은 단순한 제도 개선을 넘어, 생애 말기 의료에 대한 우리 사회의 가치 전환을 보여 준다. 사전연명의료의향서 온라인 등록 도입, 연명의료 유보·중단 시기 '말기' 확대 논의, 호스피스 인프라 확충 등이 본격화되면 국민 누구나 존엄한 생애 마무리를 준비할 수 있는 제도적 기반이 한층 두터워질 전망이다. 2026년 3월 돌봄통합지원법 전국 시행과도 맞물려 지역사회 통합돌봄에서 호스피스로 이어지는 생애 말기 케어 연속성이 강화될 것으로 기대된다.

메디컬포커스 편집부 flowood.kr@gmail.com